A3ailes 的个人资料Un petit Ange nommé Lili...照片日志列表更多  |  工具 帮助 |
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7月27日 re vacances
Hier nous avons eu le corset siège, Lilian n'est pas ravi dedans, Lionel dit qu'il ressemble a Annibal du "silence des agneaux" dedans.
 Ce matin , on nous a livre l'oxygéne, une grande et une petite , j'attend l'oxymètre dans la journée.
 Lilian a encore eu des problème urinaire mais ca se calme, il a eu un peu de fièvre hier soir et ce matin il est beaucoup mieux.
D'ailleurs il est 14h il n'a rien prit depuis son petit déj', il dort même la séance de kiné ne l'a pas réveille.
 Donc départ dimanche vers 4heure du mat' et Lionel me récupére le lundi 13 ou 14 aout...
 Donc, lui ira bosser et moi je flemmarderai quoi qu'avec mes 2 nains c'est pas gagné
 Alors bonnes vacances à vous tous et que le soleil soit avec nous, mais pas trop chaud pour mon grand.
 Et n'oubliez pas laissez des messages pour les anniversaire
 Alexandre 1an le 30 juillet
 Lilian 5 ans le 3 aout
bises
7月24日 Bientôt le départBon et bien c'est décidé , je repars dimanche en Charente...Ma grand mère est tombée et elle est a l'hôpital col du fémur casse, donc elle ne sera pas chez elle pendant tout mon séjour là bas mais j'essayerais d'aller la voir pour lui présenter Alexandre et voir Lilian... Hier malgrès sa chute la seule chose qui l'inquiéte c'etait de ne pas avoir de carte a envoyer aux enfants pour leur anniversaire...car elle ne sait tjs pas que je descend. Donc je recommence les valises et surtout ne rien oublier car la bas il n'y aura pas Lionel et donc pas de voiture assez grande pour mettre la poussette a doudou. Ce matin, Lilian est un peu patraque il se réveille toutes les nuits vers 4 heures et donc après il est vaseux toute la journée. Jeudi, nous allons a Necker récupérer le siege coque. Mais je n'ai pas eu l'oxygéne car la neruo s'est plante dans l'ordonnance, elle a bien mis O2 a domicile même si la dose est pas correct (1.5l elle est folle.. 0,2 0,5 par heure max ca sufit largement) et elle a ecrit oxymétrie au lieu d'oxymètre ponctuel ... et comme le camsp est ferme juqsu'au 3 septembre et bien je n'ai rien
Alexandre quand a lui et bien il se met debout tt seul dans son lit , dans la baignoire... donc il y a des chutes fréquentes. Et depuis3 jours, il ne veut plus rien manger excepté des petits filous... Voilà les news
A bientot si je n'ai pas le temps de refaire d'autre billet d'ici mon départ.
Bises 7月19日 Un petit billet expressEn attendant le psychomotricien de Lilian , un petit billet rapide.
Lundi nous avions rv au camps pour voir la neuro pédiatre, donc pas de changement de traitement pour Lilian mais il va avoir de l'oxygéne à domicile, c'est juste préventif car sa saturation en oxygnéne n'etait qu'a 90 lundi apres midi.
Le 26 juillet on va a necker récupérer le nouveau corset siège qui est genial car il est bien pense au niveau de la tête car scanner et donc tiendra bien la tête a Lilian même lors de ses crises.
Sinon Alexandre n'aura pas fait de fièvre suite a son ror, il n'a jamais ni eu de fievre ni rien d'ailleurs a bientot 1 an.(le 30juillet et lilian 5 ans le 3 aout)
Pour ma part je suis toujours un peu hésitante sur le fait de repartir ou non en vacances en Charente avec mes nains...J'attend de voir comment ira lilou d'ici là, sinon le départ sera le 29 juillet pour 15 jours.
Par contre en 10 ans je ne me suis jamais séparé de Lionel cela fera drole...
Alexandre a eu sa première coupe de cheveux il en avait besoin...il est mignon comme ca.
Bon je vous laisse a plus
7月11日 Ca roule!!!!pour AlexandreEt oui Alexandre grandi très vite.!!!
Maintenant il sait bien avancer tout seul sur son petit camion et commence même a vouloir faire du tricyle.
Je préfere lui mettre un casque car il fait n'importe quoi et de temps à autre il se jete par terre.
Et depuis 2 jours, il essai de trouver son équilibre, il y a un léger mieux.
Donc lundi , nous sommes allés chez le pédiatre résultat 13kg050 et 82 cm.
Le pédiatre n'en revenait pas de la taille d'Alexandre....
 Il a eu son ROR et il peut qu'il ai de la fièvre au bout de 5 a 10 jours, j'espère qu'il n'en aura pas vendredi car sinon nous ne pourrons pas l'emmener voir le feu d'artifice.
J'ai donc demande pour le dépot balnc dans la couche a Lilian , ce n'est rien de grave c'est fréquent...c'est du smegma.
Vendredi 2eme essai du siege.
Lundi le matin le camsp pour voir la neuro -pédiatre afin de refaire l'ordonnance, et surtout refaire la demande d'allocation pour Lilian et d'année en année, il y a de plus en plus de pages a remplir et surtout pas du tout en rapport avec l'age et la pathologie de Lilian.
 Espéront que je n'aurais pas à ma battre comme la dernière fois pour qu'ils le mettent en 6eme catégorie.
Et l'après midi, il y ara l'infirmière pour prendre sa stauration.
Je vais voir d'ailleurs s'il ne serait pas utile d'avoir de l'oxygene a la maison....
Voila pour aujourd'hui
Bises
 7月7日 Quelques video et des newsComme sur le billet précedent ou je vous avez mis des videos de vacances en voici 2 d'Alexandre, une a peine reveille et discutant sur sa petit auto et l'autre ou on voit la super façon de marcher de mon petit père et son côté ouragan.
Lundi pédiatre pour Alexandre avec le vaccin du ROR, mais je vais emmener Lilian car il lui arrive d'avoir un dépot blanc dans ses urines, donc je vais demander son avis au pédiatre.
Vendredi 2eme essayage du corset siège.
voilà pour les news.
7月2日 Reprise de la routine
Et oui donc demain, lionel reprend le boulot et moi je vais etre encore bien occupe avec mes deux petits peres
Et oui Alexandre se déplace maintenant tout seul a sa façon sur les fesses mais il avance super vite du coup les conneries ca n'arrete pas, la au moment ou je vous ecris ce billet, il est en train de detruire le porte revue a coup de cuillère en bois.
Depuis notre retour de vacances, il ne prend plus de biberon.
Pour le petit déjeuner, il fait comme son frère, bol avec des gateaux et le soir soupe au kiri a la cuillère.
Lilian est toujours un peu fatigué depuis quelques jours, toujours crispé et ceux depuis jeudi dernier.
Nous sommes allés récupérer la mousse de lit mais pas encore utilisée et il a eu le premier esayage de son corset siège.
Je vais peut être repartir fin juillet avec les enfants en Charente mais j'attend de voir comment sera lilian et voir si d'ici la on a tout prevu la bas car c'est en pleine campagne.
Voila pour les nouvelles, je vous mets quelques photos
ps: la salle de bain avance...
alexandre et Lilian en vacances 1er jour
1er pas d'alex en vacances |
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