Hier enfin, nous avons fait le premier essai du siège de Lilian.

Bien sûr on a du poireauter 1h10 dans la salle d’attente, heureusement, Alexandre a été super sage, a jouer tranquillement et fait un dessin pour la secrétaire qui était à son goût.

Nous aurons le siège le 14  mai.

Sinon, toujours des crampes aux jambes pour Lilian mais les 3 docteurs sont en vacance donc on gère comme on peut. Le muguet dans la bouche commence à  partir grâce au Daktarin.

Alexandre a enfin eu son sable dans le bac et dimanche il en a bien profité heureusement vu le sale temps que l’on a aujourd’hui.

Il a enfin fais quasiment un repas tout seul purée, poisson et yaourt, mais comme il est dans une période où il n’a pas faim c’est galère, et il veut que je fasse avec lui comme avec son frère et demande que je lui donne à manger.

Normal, il n’a pas d’autre exemple d’enfant, le seul étant son petit copain qui n’a jamais faim et donc ne fait pas trop d’effort pour manger a la cuillère.

Il commence a ré-accepter d’aller sur le pot mais il faut l’occuper en lui racontant une histoire mais le résultat et  satisfaisant.

Il augmente aussi les mots, nous avons ; « a t’es la toi » « qu’st ce qui y’a ? » e surtout babo sur l’io » (pour bateau sur l’eau) d’ici ses 18 ans il devrait parler !!!!

Bon je vous mets quelques photos d’Alex dans son bac a sable et qui se dessine sur la figure quand il n’ya plus de feuille.

Bises

Alors je commence par quoi….

Tout d’abord vendredi, nous devions aller chez l’ortho pour ce fameux essai de siège qui avait été annulé lundi.

A 15h45 mes parents arrivent pour garder Alexandre, et Lionel part chercher la voiture le téléphone sonne c’était l’ortho, il me demande si je peux arriver avant 17h30 je lui réponds que je pars dans qq minutes mais qu’il ya déjà des bouchons sur  la route (mes parents ayant mis 1h30 pour 18km), le gars me dit ok.

 5Mm plus tard il rappelle pour me dire que tout compte fait il annule car il doit être à 18h30 à Necker. Vraiment des bandes de nul chez cet ortho. Donc rv demain a 16h00. Mais je lui ai quand même dis ce que je pensais et que a chaque fois je faisais venir une nounou pour mon fils et qu’a chaque fois elle venait pour rien.Du coup demain je vais emmener aussi Alexandre pour qu’il leurs mettent bien le bazar rien que pour les embêter.*

Je vous jure quels incompétents à croire qu’ils ont oublié avec qui ils travaillaient.

Sinon côté santé de mon doudou, toujours ce problème de crampe a la cuise gauche et en plus du muguet dans la bouche, je viens d’envoyer un mail a la neuro pour qu’elle me prescrive qqchose car le camsp est fermé pour la semaine et Bruno (le médecin généraliste) est en vacances pour la semaine.

Alexandre, ca va même s’il est encore un peu fatigué mais on ne sait pas ce qu’il nous a fait car la fièvre c’est arrêtée.

Hier, nous sommes allés lui acheter on bac a sable, papa n’a pas encore fini de le monter mais il attend désespérément il va le voir plusieurs fois par jour et se demande mais ou est le sable ??

Sinon, Lionel a eu confirmation par son patron, il sera en vacances en juin, du coup en espérant que tout aille bien pour lilou on ira 12 jours chez les beaux parents dans la Drome, ensuite retour ici quelques jours pour que lilou se repose et ensuite Charente pour le mariage de mon cousin le 21 juin. Toujours si Lilian va bien.

En plus maintenant avec l’oxygène, je suis obligée de voir ou en avoir en cas de besoin.

Si on part en Charente on y restera 5 jours environ car trop de trajets fatigue doudou et puis comme ca on pourra voir un peu la mamie.

Mon cousin essaye de tout prévoir pour le confort de Lilian alors on va essayer de faire l’effort d’y aller et ainsi aussi voir frère, sœur, oncle, tante, cousin et puis Nael qui pourra jouer avec Alexandre et aussi faire la connaissance des 2 nouveaux bébés Agathe et Antoine (oui ils travaillent bien mes cousins).

Voila les news quelques photos d’Alexandre qui fait des bêtises et de doudou avec son nouveau collier cervical

Bises et bon dimanche ensoleillé.

Je rajoute qq photos que je viens de prendre Alex qui attend tjs le sable, le t'choupi qui profite du beau temps et la nature qui revit.

Tout d'abord je souhaite une bonne fête a mon etit Alexandre

Lilian a depuis quelques jours de nouveau des douleurs aux jambes et il arrive que je ne puisse pas le mettre dans son fauteuil.

Hier, nous devions aller à l’ortho pour essayer le nouveau siège mais 5 mm avant que l’on parte de la maison, ils nous ont téléphoné pour annuler car ils avaient eu un souci avec le siège du coup nouveau rv vendredi à 17h30.

Alexandre, nous a fait un coup de calcaire pendant 2 jours.

Dimanche matin, il allait bien, je l’ai emmener au parc, puis a u retour , il s’est endormi a table, on l’a couché et au réveil il pleurait et avait 39.3 de fièvre, il a pleurait plusieurs fois dans la nuit.

Hier matin idem, on a donc appelé le docteur, il  pense que c’était un début de rhino-pharyngite et en plus monsieur était constipé.

Nous sommes quand même allés chez mes parents car le papy nous avait préparé un bon repas. La bas il a commencé à aller mieux et le soir au retour il allait déjà beaucoup mieux.

Mais ca a valu le coup d’être patraque car je me suis déchainée en cadeaux pour lui (short, chemisette, 3 voitures, une table pour mettre dans le jardin, iles des telettubies pour le bain, un ballon….)

Donc voila les news a bientôt

Ci-joint des photos d’Alexandre qui veut faire la cuisine et a des idées bizarre du genre prendre la louche pour remuer l’eau des toilettes (je ne gouterais pas a sa cuisine)

Bises

Bon je prends un peu de temps pour vous donner quelques petites nouvelles.

Quoi de neuf depuis mon dernier billet, je ne sais plus.

A si, dimanche, le parrain d’Alex et toute sa famille faisait une brocante pas très loin de chez nous…Comme le temps s’y prêtait nous sommes allés leur faire un petit coucou.

Alexandre  était tout content de voir Amandine, ils jouaient à la balle au milieu de la brocante.

La miss voulait lui donner tous  ses anciens jouets que les parents tentaient de vendre, on est quand même revenu avec le même aquarium musical que Lilian (Alex adore), un jeu de domino en bois et un pyjama.

Ensuite, on s’est fait embarquer chez les parents du parrain, et la Alexandre et Amandine n’ont pas arrête de faire les fous, je vous explique pas comment Alex était en sueur et crasseux en rentrant.

Lundi, ce fut les courses, hier rien de spécial et aujourd’hui coiffeur pour nous4.

Hier, Lilian était nerveux, il s’agitait et râlait un peu, un suppo de doliprane et ensuite il s’est calmé et s’est endormi. Ce matin, il va beaucoup mieux.

Cette semaine pas de kiné qui est en formation et le psycho mot toujours arrête ca fait plus de 2 mois.

Lundi, prochain, ortho pour le siège et ensuite repas chez mes parents puis surement un tour a toy’s r’us pour voir si on trouve le petit salon de jardin pour Alex.

On pense de plus en plus a agrandir la maison, une chambre supplémentaire…pour un bébé, j’adorerais mais Lionel veut toujours pas…non…donc juste pour agrandir un peu l’espace  de jeux d’Alex et peut être aussi voir pour un petite véranda. Reste à avoir le budget.

Une maison juste collée à nous est à vendre mais pour 54m2 ils en veulent 187 000 euros donc pas possible pour nous.

Nous allons tenter d’aller à la foire de Paris où nous avons eu des invitations gratuites avec conseil d’architecte ca peu servir.

On commence aussi à réfléchir pour les vacances, si Lionel a ses vacances en juin (sinon on ne part pas trop chaud) mais la aussi on se pose beaucoup de question car hors de questions de partir sans son siège corset car l’an dernier sa scoliose s’est aggravée du fait qu’on ne l’avait pas emmène. Le problème est que l’on a aussi, la poussette a prendre, l’oxygène, l’aspirateur…puis ce qu’il faut pour Alex, lit, poussette, vêtement….on va avoir du mal a tout casé, d’autant plus que l’an dernier comme il y avait eu le baptême d’Alex les beaux parents étaient passés chercher des affaires a l’avance…donc la on va voir si on peu tt prendre sinon …ben on restera chez nous.

Voila les news.

A bientôt.

Nos coupes de cheveux...

Hier, notre mission  était 2 rv a Necker, un programmé de longue date (avec le rééducateur) l‘autre improvisé par la neuro pour voir le pneumo.

Le programme devait se dérouler ainsi arrivée à 13h a necker ou nous devions faire biper la neuro pour qu’elle bipe à son tour la pneumo.

1 er incident, une invasion de CRS a Paris avec la manif étudiant, du coup arrives a la bourre a 13h10, entre temps j‘avais envoyé un SMS a la neuro pour lui dire qu’on serait légèrement en retard.

On arrive donc dans le service d’hospitalisation de neuro-métabolisme ou l’on demande de biper la neuro, ils essayent trouvent pas le numéro du bip(moi je le connais pas eux) la recherche dans son bureau, cela dure 1 heure.

Lilian commençait à avoir faim.

Lionel va les revoir les relance a 14h30 toujours rien, j’eaasaye d’envoyer un autre SMS a la neuro…rien.

On craque on on part a la recherche de cette pneumo dont je ne me souvenais que tu prénom.

Dans son service un gentil Monsieur comprend qui on recherche, nous dit qu’elle est en réunion et des sa sortie nous l’envoi…Le souci a 15h45 rv avec le rééducateur et personne n’a mangé.

Je donne une compote à Lilian.

Puis vers 14h50, la pneumo arrive, gentille nous mets dans un chambre, nous pose des tas de questions et ausculte doudou.

Résultat quelques changement sur le traitement d’asthme mais peu de grand modification et si besoin la recontacter.

Il était 15h15 on file se chercher à manger, mangeons notre sandwiche en 5 mm et on fonce a al consultation.

Mais pas de pot, il était super a la bourre et nous a prit a 17h15.

Nous commencions à trouver le temps super long.

Apres nous avons prit les mesures pour le nouveau siège de Lilian e enfin sur le chemin du retour ou tout le monde était partis (CRS, étudiants)

De retour à 19h00, ou Alexandre avait été très sage avec son papy et sa mamie.

Puis mon portable a sonné c’était la neuro, désolée de nous avoir loupe et qui avait oublie son portable chez elle, dès qu’elle a vu mes SMS elle nous a téléphone pour s’excuser et savoir si nous avions vu sa collègue.

Voila nos aventures à Necker.

Sinon, j’ai reçu les pins’s de la fondation Menkes des USA, ils sont superbes et en plus ils m’en ont envoyé 3.

Joints avec un petit dépliant expliquant tout sur cette pathologie.Vraiment bien fait avec une belle image de 2 nains comme logo…une vraie réussite.

Aujourd’hui, j’emmène Alexandre jouer chez son copain.

Voila les nouvelles.

Me voila pour donner quelques nouvelles mais comme vous le savez Lionel est en vacances cette semaine donc pas souvent à la maison.

Lundi c’était donc Necker.

Mardi, nous sommes allés dans l’Oise voir une amie de Lyon de passage chez ses parents, où nous avons rencontré sa petite Faustine, adorable petite puce qui a 6 semaines ne fais même pas le poids d’Alexandre  à la naissance.

Moi ca m’a donné envie d’en faire un autre mais Lionel est toujours pas décidé.

Dans l’après midi nous sommes allés dans un parc car Alexandre craqué à être enfermé dans la maison et j’avais un peu peur qu’il asse quelques chose la bas.

Nous sommes rentré a 19h00 et Alexandre était totalement trempé il avait eu des fuites.

Mercredi, nous sommes allés nous balader, jeudi idem et hier, ce sont le papy et mamie qui ont gardés les enfants car nous c’était le parc floral de Vincennes pour le salon du svrapbooking.

Nous avions donnés a mangé aux enfants avant de partir et j’avais prévenu ma mère qu’’alex allait dormir au moins 3h00 mais au bout d’une heure il a pleure pour venir avec eux.

Lilian lui n’a pas eu besoin ni d’être aspiré ni besoin d’oxygène.

Le salon était très bien pas mal de monde a certains stands de démonstration, j’ai étais très raisonnable et juste craque pour quelques embellissement, feuilles …37eurs de dépenses pas mal.

Ensuite nous avons fait un tour au pari fermier, où la c’était que de la bonne bouffe.

Aujourd’hui juste Castorama pour racheter une boite pour les voitures d’Alex car le petit copain l’avait cassé en mettant ses fesses dessus.

Et demain, on voit le parrain d’Alex.

Pas mal chargé le programme quand même.

Sinon, Lilian à l’air d’aller mieux avec son traitement pour l’asthme on ne sait toujours pas si on verra le pneumo jeudi en même temps que le médecin rééducateur.

Bon j’arrete mon roman

Je vous fais de gros bisous

Et vous souhaite un bon weekend end.

(doudou et sa kiné)