A3ailes 的个人资料Un petit Ange nommé Lili...照片日志列表更多  |  工具 帮助 |
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4月26日 Y'a plus personneOn voit que les beaux jours sont revenus car y'a plus beaucoup de monde sur le net...
Moi non plus d'ailleurs car alexandre ne fait pas beaucoup la sieste et mon lilou est un peu patraque...et puis on profite du soleil...
Sinon radio faite et scoliose de 65° pour lilou...
Voila quelques photos et je retourne près de mes ptits
 a bientot
4月22日 !!!Bonne fete a mon petit ALEXANDRE
Hier Lilian a fait sa radio du rachis, verdict grosse scoliose neurologique, on aura le cliche demain.
Sinon se sera un corset siege au lieu du garchois mais pas avant le 31 mai, les premieres mesures donc nous ne l'aurons pas avant de partir en vacances en juin.
Mais nous devrons quand même aller a Garches pour un bilan pulmonaire , je prendrais rendez vous en septembre si je peux.
Le matelas prevu pour la nuit lui va etre bientot fit mais par notre ortho habituel alors que le siege sera fait par un autre.
Depuis 4 nuits maintenant lilian dort mieux et toute la nuit dans son lit. Jai diminue 2 de ses medocs, et je l'entoure d'énormes peluches et il dort tres bien.
Hier matin, il m'a fait 3 crises d'épilepsie en l'espace de 2 heures, mais j'ai compris pourquoi plus tard, on vait oublier de lui donner certains medocs.
Vendredi, j'ai rencontre laurence une maman menkes qui a perdu son filsen novembre, c'est avec elle que nous allons creer l'association.
Pour ceux qui ne l'ont pas vu je vous mets le lien d'un clip qu'un jeune canadien a fait pour lilian c'est magnifique mais moi je pleure des que je le voit les paroles étant si proches de notre réalite.(il faut installer quick time pour le voir).
A bientot et bon vote!!!!
4月18日 Un jour peut etre Lilian aura un nouveau siege.Resultat apres 1h30 d'attente dans un bruit pas possible on en est tjs au meme point. La chirurgienne que l'on a vu hier pense a l'inverse de l autre medecin que le corset garchois serait parfait. Moi je pense que non puisque a cause de ses crises il se fait mal avec. Du coup comme elle ne sait pas quoi faire et qu'elle ne connait pas la maladie de menkes, elle veut que j'aille dans un autre hopital du cote de versailles donc loin de chez nous pour un autre avis.(l'hopital de garches) Du coup j'en ai parle a la kine qui est venue ce matin, elle va prendre contact avec l'hopital de garches car elle connait des medecin la bas pour presenter le cas de lilian ainsi que rappeler le medecin de reeduction afin qu'on voit le mieux pour mon pepere. Elle est d'accord avec moi le mieux serait un corset siege moins contraignant que le garchois donc affaire a suivre. Du coup samedi nous faisons une radio du rachis a Lilian voir l'évolutin de la scoliose.
Au retour de necker Lilian avait telleent panique la bas qu'il respirait super mal jai du lui mettre le collier cervical pour le faire respirer normalement.
Alexandre lui ca va 6 dents deja et tujours autant d'energie mais monsieur ne veut plus de lait alors c'est la galere prefere la cuisine a maman et faut voir ce qu'il avale.Et il ne veut plus boire au biberon maintenant il prefere le gobelet.
Voila les news
a plus 4月12日 Super tristeLundi, Léo est parti rejoindre les autres petits anges...
Il avait 6 ans trop tot pour nous laisser
Tu as ete un des premiers qui m'a aide a vivre avec cette salete de maladie
Je mets en photo ton plus beau sourire
Sinon hier nous sommes alles a necker mais on nous a prescrit qu'une mousse pour la nuit qui va maintenir les jambes de lilian.
Nous y retournons mardi prochain voir un chirurgien orthopédique pour savoir si on fait un nouveau siege corset ou si on ne peu plus rien faire pour la scoliose a Lilian.
Voila pour le moments
4月9日 Un petit passageIci tout c'est tres bien passe et les enfants ont eu des tas de chocolats.
Dimanche nous avions des cousins a Lionel et aujourdhui c'etait bricolage a la maison, il y a toujours a faire.
Mercredi, nous allons a necker voir le medecin réeducateur, et mes parents vont garder Alexandre...
Il va les faire devenir chêvre.
Quelques photos.
Bises
4月3日 hello et videosIci Alexandre a 5 dents qui l'embete beaucoup, du coup il est chiant, il n'arrete pas de raler, tout l'enerve, et il mord dans tout.
Lilian est bien il nous a fait des frayeurs, on a cru le perdre mais c'est passé encore son estomac qui ait des siennes.
Des abrutis nous on casser la vitre arriere du coffre de la voiture
 , juste pour nous emmerder.Hier soir réunion de préparation pour le baptême d'alex, cela c'est bien passé une deuxieme entrevue est prevu le 15 mai pour peaufiner, voir les textes et les prieres...
J'ai recu le petit costume pour Alexandre car il ne rentre pas dans celui qu'avait Lilian pour son baptême. Je vous mets la photo vous verrez ca le transporte de joie.
Sinon, le soleil est de retour donc on fait quelques petites ballades quand Lionel rentre. Tant qu'il ne fait pas trop chaud ca va, Lilian apprécie.
L'association avance petit a petit, on a deja un exemple de statut, apres il faut trouver le lieu, la presidente, la secretaire et le tresorier. Des que se sera en place on espere qu'il y aura des adherents pour nous soutenir et faire connaitre cette satanee maladie.
Un des petit copain de Lilian, le plus agé Léo, n'est pas tres en forme, la maman n'ai pas du tout optimiste.
Voilà pour les news.
De gros bisous a tous et toutes je vous oublie pas mais la nuit y'a Lilian qui squatte notre lit car il pleure et le jour c'est alexandre donc plus de temp pour le net et pour me reposer encore moins.
A plus
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