Profilo di A3ailesUn petit Ange nommé Lili...FotoBlogElenchiAltro  |  Strumenti Guida |
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19 marzo me revoilouEnfin 5 mm pour un petit billet, Alexandre fait sa sieste et Lilian se prépare a faire de même ....
Quoi de neuf depuis le temps ...
Lilian a dormi 3 nuits sans probléme et cette nuit rebelotte, il a atteri dans notre lit dès 3h30 du mat' toujours ses maudites douleurs aux jambes.
Vivement le 11 avril pour voir le réeducateur.
La semaine dernière, mes beaux parents étaient de passage sur la région parisienne, du coup alex en a profiter pour faire son cirque.Les grands parents étaient totalement gaga, ils ne l'avaient pas vu depuis fin octobre..autant vous dire qu'il a change.
Ce matin, il est allé chez le pédiatre 11kg400 et 76 cm pas mal a 7mois et demi.
Ca y est la date du baptême est fixé se sera le 27 mai, jour de la pentecote.
quelques photos et une video pour clore ce billet
bises
Juste un eptit rajout sur ce billet ca une maman veut créer une association pour la maldie de menkes . Voici son mail si vous étes concerné laissez vos coodonnées. merci
Je m'appelle Laurence G.....Je vis à Paris 19°. Mon fils Wedaje a vécu 7 ans et 7 mois. Il est décédé le 21 décembre. Malgré une forme sévère de la maladie de Menkés, il a vécu une belle vie, sans souffrance, et s'est toujours montré sociable et joyeux.
Aujourd'hui, je souhaite mettre en oeuvre mon projet de créer une association regroupant les familles, proches, concernés par la maladie de Menkes. Ce projet date de l'année 2000, j' ai participé aux débuts de l'Alliance Maladies Rares, en tant que parent de malade isolé. Mais j'ai choisi de reporter la réalisation de ce projet à plus tard, préférant consacrer mon temps et mon énergie à mon fils, pour le temps que nous avons eu la chance de passer ensemble. J'ai conservé les contacts d'un certain nombre de familles , dont les enfants sont morts depuis. Je connais bien Léo qui est en photo avec sa soeur sur votre site et sa famille depuis plusieurs années. Je pense que les expériences et compétentes, les trouvailles, les ressources, accumulées par chaque famille au cours de son expérience propre de la maladie pourrait profitables si elles étaient partagées au sein d'une association, au-delà des témoignages individuels. Je pense aussi qu'une association consacrée à cette maladie spécifiquement permettrait une meilleure connaissance et lisibilité par l'extérieur, et pour faire connaître la maladie et ses symptômes aux professionnels, notamment généralistes et spécialistes de la petite enfance pour permettre un dépistage très précoce, même pour ceux qui habitent loin d'une grande ville avec les meilleurs hôpitaux tout proches. J'ai vu que vous habitiez dans le 93, donc nous sommes voisines et Wedaje a peut-être été suivi par les mêmes équipes que votre fils Lilian. Wedaje était suivi à l'hôpital Robert Debré. Il a été pris en charge par plusieurs structures dans le 75, 93 et un moment à Bordeaux. Depuis juillet 2005, il était admis à l'hôpital de La Roche Guyon (95) spécialisé dans la prise en charge des enfants polyhandicapés, où la présence d'une surveillance médicale 24/24 lui a permis d'améliorer son confort de vie et sa santé générale.Je lance un appel aux personnes qui aimeraient participer à un tel projet, ou le soutenir, être tenues informées, car je peux bien comprendre que l'on ait peu de temps à consacrer à une activité extérieure lorsqu'un enfant malade vit au domicile, ou que l'on se sente parfois trop abattu pour trouver l'énergie de se tourner vers les autres. J'ai connu toutes ces phases pendant les premières années après le diagnostic, et j'aimerais essayer de faire profiter les a utres de mon vécu, comme j'aurai aimé que cela se passe à la naissance de Wedaje. Amicalement 06 marzo Quelques nouvelles de la tribu Cette video n'est pas super trop sombre
je vais essayer de m'améliorer J'en profite car Alexandre et Lilian viennent de s'endormir juste avant le repas...
Lionel était en vacances la semaine dernière, donc beaucoup de sorties et de visites a la maison du coup Lilian est naze.
Il faut dire que depuis quelques temps, il n'a pas trop la forme, il dort très mal toujours dûes a ses douleurs a l'aine.
Pendant quelques temps nous pensions que le probléme etait résolu car le soir nous mettions le traversin sous sa jambe mais depuis qq jours il repleurait
toutes les nuits.
Cette nuit nous avons essayés de lui maintenir les jambes avec une bande pour pas qu 'il mette ses jambes en crapaud (batracien sinon la neuro va pas comprendre) et bien hasard ou pas il a fait une nuit compléte.
Il a aussi du fer a prendre pour son anémie, mais ce n'est pas un succés car soit il vomit soit il a beaucoup de mal a digérer.
Sinon, le reste du temps il va pas trop mal même si du coup des douleurs a l'estomac il a plus de crises. j'angoisse tjs de le voir fatigué car on pense toujours au pire.
Alexandre, lui super forme. Toujours que 2 dents , les autres on les voit a travers la gencive mais pas sorties.
Il est de plus en plus actif et ne fait pas de sieste de la journée a l'exception de 10 mm deux fois par jour, c'est non stop 7h00-21h00 , c'est dur dur.
Jeudi dernier, nous l'avons emmene a la piscine, nous pensions qu'il allait etre hs après 45 mm dans l'eau mais pas du tout il ne voulait pas partir.
Sinon, nous avons était a l'église pour avoir une date pour le baptéme mais le curé n'était pas là donc on doit nous rappeler dans la semaine.
J'espère le savoir vite pour trouver le resto même si on ne sera que 20 environ.
J'ai maintenant un camescope mais pour le moment j'ai pas trouvé les bons reglages donc c'est pas top va falloir que je m'améliore.
je vous laisse avec quelques photos
A bientot
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