«  Celui qui écrit avec son sang,

                                                                        Celui là ne veut pas être lu,

                                                                        Mais être appris par cœur »

                                                                                Nietzsche, Zarathoustra

Bondy prépare Noël

Un sapin tout nu, attend ses boules près de la place où a eu lieu l’explosion.

 De l’autre côté des barricades, un autre sapin, tout blanc celui là… au milieu de la rue qui restera fermée pendant un certain temps, le temps des enquêtes …

La vie reprend ses droits. La vie pousse les décombres…

Dans une maison, un autre sapin est déjà installé, tout décoré dans le salon.

Alex, seize mois, tente d’arracher les boules et tire les guirlandes tant qu’il peut, aux grands cris de sa maman. Le sapin va-t-il résister ?

Choupi, le cochon d’inde traverse la pièce et court se réfugier dans sa petite maison.

Le chat roux dort en rond aux pieds de Lilian, le grand frère, 5ans, qui préside la scène, dans son siège moulé.

Lilian est atteint d’une maladie rare, incurable. On le sait.

Laurence, la maman se souvient :

« Son combat, notre combat, s’appelle maladie de Menkes.

Lorsqu’en janvier 2004, le neuro-pédiatre nous annonce le diagnostic, nos vies sont totalement bouleversées. C’est notre premier enfant.

Comment vivre le quotidien en sachant que le temps près de notre enfant se compte en mois… ?. C’est l’angoisse, la panique.

Le matin, nous n’osons pas ouvrir la porte de la chambre …  peur qu’il soit parti pendant la nuit.

Puis la vie reprend son cours on « s’habitue » à vivre avec l’Ennemie. »

Les premiers cadeaux ont déjà été échangés avec le petit garçon du médecin généraliste, qui vient jouer à la maison.

Les photos sont déjà envoyées par Internet à toute la famille … et la famille des pt’tits Menkes, et la famille médicale. Heureusement, l’ordinateur familial a été réparé par Philippe, le psychomotricien.

« Un rien nous rend joyeux.

Un semblant de sourire de Lilian, une chose demandée réussie comme une simple toux pour se désencombrer.

Tant de petites choses qui pour d’autres ne signifient rien mais pour nous…un Exploit.

Un petit rien mais tellement de Bonheur…

Cela parait peut être étrange mais quand le vie veut vous prendre celui qui compte tant pour vous, votre chair, votre sang, un rien est un cadeau..

Voilà ce qui est notre combat, SON combat. »

Mais Lionel le papa, a beaucoup de travail avec les fêtes. Normal, il est pâtissier.

De quoi régaler toute la famille, d’ailleurs, il prépare une surprise !

Les nuits blanches laissent place aux nuits d’apaisements, entre les encombrements bronchiques, les convulsions de Lilian, les bêtises d’Alex, et les jours gagnent sur le temps.

La vie pousse…

«Un jour, il rendra les armes, trop fatigué de s’être battu, mais nous serons fier de notre trésor qui aura su tant nous apporter, nous faire mûrir, et qui nous aura appris a AIMER sans rien demander en retour, juste être là avec lui pour ce petit laps de temps qu’aura été sa vie…

Pour l’instant, Lilian grandit, Alex grandit, Laurence et Lionel grandissent.

Leurs cheveux poussent. Le coiffeur vient à la maison. Les cheveux de Lilian, épis de blé indisciplinés qui ressemblent à des fils de fer (caractéristique familiale des p’tits menkes) sont recoiffés pour Noël. Alex a sa première coupe, la maman s’habitue à ses cheveux coupés, ils vont faire une surprise à Lionel. Chut !

La vie pousse…

Toute l’équipe médicale grandit, apprend à laisser la vie envahir leurs grands principes, apprend que le geste médical peut aussi être ça : laisser la vie reprendre tous ses droits en dehors même de toute intervention technique, apprend que leur intervention médicale, ponctuée essentiellement d’urgences, peut aussi être dans la non action, et que être là, même à distance, toujours présent dans une attention sans limite,  peut être l’expression de leur responsabilité.

La vie pousse, pousse, pousse… Envahit tout l’espace.

Leur projet de vie est inscrit dans le dossier : « VIVRE ! »

Merci à eux de nous le dire.

Toute l’équipe y veille à pas de velours et leur souhaite d’avoir ensemble, une belle vie !

Vivre …

Dans l’incertitude de l’imprévisible, et la vacuité du non savoir, on pourrait peut-être y trouver un nouveau chemin de connaissance, créateur à chaque seconde,  de notre espace de vie.

Ce temps paisible où Lilian va mieux, ce temps de bonheur si précieux, cette joie aussi grande que ne l’est la douleur. Ce temps qu’il n’appartient à personne de voler, et que pourtant on partage avec une puissante émotion, qui nous guide et nous donne la force d’être là, même lorsque l’on s’estompe à pas de velours lorsque le bonheur de l’apaisement nous le permet. . Il s’agit de  laisser la vie reprendre toute son ampleur …

Si le mot acceptation, que les soignants assènent souvent maladroitement , anticipant un avenir que personne ne maîtrise, comme pour conjurer notre propre impuissance, doit être à l’ordre du jour, c’est bien dans ce temps de l’autre qui fait fi de toute approche dogmatique d’un savoir faire ou être. 

Le bonheur se décline en détails, en petits temps, en toutes petites attentions, d’autant plus que le malheur est grand, ça fait des siècles qu’on le dit, à tous les modes, dans toutes les langues, dans toutes les cultures quelles que soient les religions… dans la littérature, la philosophie, la musique, le cinéma … toute l’histoire le raconte … toutes les histoires le disent. Et pourtant, il faut chaque jour, que l’on fait son travail, à chaque geste y penser encore, pour ne pas les oublier, pour les apprendre « par cœur », pour les inventer dans son cœur, pour les inventer en vrai, pour pouvoir les faire, pour pouvoir les dire… pour lui, pour nous tous…

Les mots de cette maman, dans lesquels bien d’autres se reconnaissent tant, son immense désir de partage n’est pas un besoin de témoignage, non, non, non ! s’il vous plait, ne dites pas ça.  C’est  juste un désir de frayer un passage à  un langage de vérité et de simplicité,  un langage qu’on n’entend pas assez, celui de la vie.  

L’espoir est que la vie, garde toute son insolence à s’infiltrer partout et que l’amour qui lie l’être humain à son semblable, ne se laisse jamais dompter d’une tiède rationalité, mais puisse au contraire s’ouvrir à l’imprévisible énergie de notre potentiel à construire un monde meilleur.

A Bondy, la vie comblera nos petits souliers !